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老年痴呆患者的养老之痛
2017-10-24 22:03 作者:法治周末记者 张舒 来源:法治周末

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  20159月,广东东莞沙田,患有阿尔茨海默症的黄敬帮老人在自己的房间里。资料图

 

法治周末记者 张舒

民警找到罗荣时,已经90岁的老人正茫然地坐在北京街头人行道边,说不出自己的名字,也记不得家在哪儿。

一身蹭满污渍的“行头”里,只收着一封写给爱人的信和一张爱人离世的火化证明。

他的爱人已经去世17年。

而这封皱皱巴巴的信,是患上了阿尔茨海默病(俗称老年痴呆)的罗荣执著地想要记住的东西。

阿尔茨海默病(AD)是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病。临床上以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征,病因迄今未明。

在中国,这类疾病还有一个直白又暴力的名字——老年痴呆症。

“阿尔茨海默病会缓慢而痛苦地带走一个人的认知、思考、行动能力,使患者无法正常说话、吃饭、找到回家的路。”国家民政部养老服务业专家委员会委员乌丹星表示,随着人口老龄化问题的日益凸显,阿尔茨海默病已成为中国增长最快的致死性疾病之一。

根据世界权威医学杂志《柳叶刀》的统计数据,目前我国至少已有950万患者,预计到2050年,这一数字将超过4500万。

庞大数字的背后,是无数个家庭的隐痛。

“目前,我国已有的特殊医疗护理能力还远远不足。”乌丹星感叹,“在美国,这一特别护理已经是一个超过2500亿美元的巨型市场,而中国几乎一片空白。”

 

你是谁?我是谁?

 

温嘉隐隐发现父亲温德的“不对劲”,是在4年前。

“那时候开始,他经常会在讲话时出现停顿,会因为想不出合适的用词而生气,个性也变得多疑、抑郁、焦虑。”但最初,一家人并未将父亲的改变放在心上。“以为就是老人岁数大了耍脾气。”

直到2014年年末,一个电话声响起。那天,温嘉原本和父亲约定好在王府井地铁站前汇合,去看望生病住院的姑姑。

然而在进了地铁后,温德却无论如何都记不起,自己出门要去哪里、去做什么。焦急之下,老人只得拿出手机,拨通了女儿的电话。

接到父亲的“求助”那一刻,温嘉心里“咯噔”了一下。“当时就隐隐怀疑,(父亲)可能是得了这个病(阿尔茨海默病)。”

尽管已经有了预期,但在真正拿到医院诊断的那一刻,温嘉还是哭了。“很后悔为什么没在一开始发现苗头的时候,就带他(父亲)来检查检查。”

温嘉不知道,她的遭遇其实并非个例。

根据2014年搜狐网发布的网络调查数据显示,尽管中国人对于阿尔茨海默病的公众知晓率已高达96.16%,但仅有19.79%的人可以正确识别疾病的初期症状;有超过90%的患者从未得到过诊断。

“人们的自然衰老很容易和阿尔茨海默病的早期症状混淆,这也是这类病症经常被漏诊、迟诊的原因。”北京协和医院神经内科学教授张振馨解释道,很多患者都是病情恶化,并且在发生了走失等严重情况后,才被家人送医就诊。

据张振馨介绍,阿尔茨海默病是一个大脑被攻击的过程,直到大脑皮层广泛而弥漫性的萎缩,像一个干瘪的核桃仁。

“这也是一个记忆被破坏、精神被撕裂的过程。”张振馨表示,患者起初只是会忘记重要的约会或活动,忘记自己在哪里,怎么到的这个地方。“但随着病情的发展,他们可能会在经过一面镜子时,认为是其他人在房间里;也会把东西放在不适当的地方,比如把电烫斗放进冰箱。”

被确诊后,温德的症状也越来越严重。初时,他常将自己关在书房,禁止外人打扰,一张又一张地翻看从前的读书笔记或老照片,反复誊抄书里的诗歌、散文。

偶尔也会在温嘉上班时,陪着女儿一路走到地铁站,权当锻炼和散心。但不知从哪一天起,他越来越记不清回家的路。

慢慢地,他开始无法阅读,从前写得的那手令人拍案叫好的汉字,也变得扭曲难解。还经常呆坐在狭小阴暗的客厅中,一坐就是几个小时。

有时家人劝不住,他甚至会站上阳台,对楼下经过的行人破口大骂。在很长一段时间里,温嘉都无法接受父亲这样的病情。

她常常会恍惚地看着这个满头乱发、大小便失禁的苍老男人问自己,“他真的还是记忆中那个干净讲究,热爱生活,会定期染发、每天洗澡的父亲吗?”

 

家庭战争

 

糟糕的记忆让温德的生活变成了战争。温嘉和母亲林慧也在这场旷日持久的拉锯战中,被逐渐拉向绝望的深潭。

在温德的病被确诊后,林慧不再出门聚会、唱歌、打太极。每天给丈夫喂饭、喂药、换纸尿裤、清理秽物成了她晚年生活的全部。

林慧准备了一本笔记本,专门用来记录丈夫患病后的琐碎日常。温德确诊的日子、入院治疗的经过、日常用药和排便情况,都在本子里详细留存着。

闲下来时,林慧还会捧着丈夫曾经翻过的老相册,一张张耐心地给他重复照片背后的故事。但逐渐“失智”的丈夫对此并不领情。

他已经认不出林慧和温嘉,性情也变得紧张、易怒,发起脾气来很难平复。甚至有时会臆想妻子和女儿在谋害自己,对着二人连叫带骂。

“这种情况在患有阿尔茨海默病的老人身上非常普遍,他们会在自己的臆想和误会中,把身边的亲人当成敌人。”张振馨解释道。

“看着这样的他,我自己也快要崩溃了。”在丈夫无休止的中伤下,林慧感觉自己的精力和耐心正被一点点消耗殆尽。

2012年,世界卫生组织曾发布一份报告称:当一个家庭成员被诊断患有阿尔茨海默病后,其照护服务提供者很容易成为第二个病人。而在中国,还有将近千万个家庭被笼罩在这样的阴影下,身心俱疲。

温嘉再也无法正常工作。在父亲患上阿尔茨海默病的第四年,眼见母亲日趋衰老,她决定关闭自己的服装设计工作室,专心照顾家庭。但父亲的病情仍旧日趋恶化着。

“我甚至已经没办法控制父亲的行踪。”温嘉说,在过去不到一年的时间里,温德已经走失过两次。

最近一次走失是在上个月12日。彼时,林慧正陪着温德出门散步。途中路过一家药店时,林慧一个转身买药的功夫,温德就消失在了视线中。幸运的是,在温德走失之前,温嘉母女为防止意外发生,已将老人的名字、家庭住址和联系电话写在一张小布片上,并缝进了衣服里。也正是这张信息卡,才让温嘉在不到12个小时的时间,找回了父亲。

但更多的是不幸。

根据去年末今日头条联合中民社会救助研究院发布的数据显示,全国每年走失老人约有50万人,平均每天就约有1370名老人走失。走失老人死亡率接近10%,县乡走失老人死亡率则超过20%

 

被忽视的专业

 

丈夫生病的3年多来,林慧停止了自己的一切社交,唯一与外界的联系,是每个月的第二个周六,去北京大学精神卫生研究所(第六医院)参加记忆门诊的医患家属联谊会。

这一活动从2000年起,由该院记忆障碍诊疗与研究小组中心副主任王华丽自助发起,每次都有20余位家属参加,偶尔患者也会一起前往。

“其实就是大家在联谊会上交流自己在照护中遇到的问题,分享经验,吐吐槽。”在王华丽看来,这样的活动,可以减轻患者家属的精神压力,提高居家照护的质量。

由于丧失了记忆、语言和行动能力,晚期阿尔茨海默病患者的免疫力也会逐渐减弱,日常生活往往变得十分困难。

“甚至很多基本生存功能,如呼吸、吞咽和消化能力,都会逐渐丧失。”王华丽称,营养不良,是造成阿尔茨海默病患者死亡的最常见原因。

“因此,我们有一个无法回避的事实,就是随着病程的发展,患者在最后的几年,通常都需要非常专业的护理。”王华丽直言,“这正是中国医疗和养老产业空缺的一个板块。”

据法治周末记者查阅资料发现,在欧美等发达国家,每年每个阿尔茨海默病患者的看护费用都高达6万美元,这一数字在患者生命的最后两年通常会更高。

此外,仅美国一个国家,便已有十多家针对阿尔茨海默病的大型专业护理机构和诊所上市,患者通常可以选择在这些专业的疗养机构里享受专业的护理。

“中国的阿尔茨海默病患者主要生活在家里,由家人或保姆照顾。”王华丽解释道,“直到家属的精力与耐心甚至是健康消磨殆尽,自身不再具备照料条件,才会为老人寻找老人院。”

但随之带来的问题是,非专业的护理常常会造成患者的紧张和焦虑,提早加重病情、影响到生活质量。

尽管欧美医护体系总结出的整套阿尔茨海默病护理方案已经证实,医生和护理人员通过心理干预、训练记忆力和行动能力的特殊仪器、一对一的咨询和护理,以及随着疾病进程相应改变患者的日常生活设施和环境等手段,都可以大大减缓患者各种疾病表征的发展进程,使患者在保持一定生活质量的同时尽可能延长寿命。

“但我们很多家属,对此还一无所知。”王华丽感叹。

 

养老院难题

 

“不是我们不想送,是不知道往哪里送。”为了能给患有阿尔茨海默病的母亲找到一家专业医养结合的养老机构,李思曾在3个半小时内,拨打了北京周边近100家养老院的电话。

可惜的是,越打心越寒。据李思介绍,在这些养老院中,没有一家拥有专门针对普通阿尔茨海默病老人的养护专区。有些甚至以此为由,直接决绝接收李思母亲入院。

“主要是我国尚未设立专门针对老年人在养老院看护下发生事故后责任认定的法律,很多民营养老院直接拒收阿尔茨海默病患者等高危老年人,以便更大程度地降低风险。”北京朝阳区劲松老年家园负责人张玉对此解释道。

劲松老年家园是北京龙振养老服务中心2014年年底开办的民办非盈利企业,也是北京惟一一家专门针对阿尔茨海默病患者的养老机构。这里一共有59张床位,开办半年就已全部住满,满员的情况一直延续至今。

“现在全国专门针对失智老人开办的养老院缺乏是不争的事实。”张玉坦言,“没办法,成本太高了!”

据张玉介绍,劲松老年家园的35个工作人员,多为中年护工,每天需要三班轮流倒班。

“即使在夜间,护理人员每一小时也会巡视一次,确保老人安全。”张玉直言,虽然和普通养老机构相比,这里护工每月的平均工资高500元,“但护理人员的精神压力特别大。”

同时,由于是非盈利企业,劲松老年家园床位费每人每月不到6000元。“如果没有政策的扶持和补助,想要维持这样的价位是很难的。”张玉对此也很无奈,“我们拿到的补助和其他养老机构的一样,目前国内还没有专门针对失智养老机构的补助。”此外,职业资格体系缺失也是针对阿尔茨海默病患者的专业养老院开办难的一大症结。

在劲松老年家园的35名工作人员中,只有马腾飞一名工作人员主管心灵慰藉,其余34人均负责老人看护和生活照料。“我是社工,从业之前接受过针对阿尔茨海默病患者心理干预的集中培训,但是目前这一行业在国内并没有职业资格体系认证。”马腾飞解释道。

 

前路未卜

 

用人成本高昂、职业陪护人员缺乏以及在陪护过程中对突发情况难以处理,都成了“失智养老”普及和规模扩大的“拦路虎”。

据法治周末记者不完全统计,目前我国可以收治阿尔茨海默病的精神科床位全国仅有近三千张,而能够接受阿尔茨海默病患者的养老机构更是寥寥无几。

“美国的阿尔茨海默病患者人数大约为中国的一半,但他们的特别护理中心已至少有7.3万张床位,而中国还不到200张。”国家民政部养老服务业专家委员会委员乌丹星表示,“这与庞大的患病人群相比很不协调。”

在她看来,中国应吸取发达国家的相关经验和教训,加快建立起阿尔茨海默病的护理体系。

“这其中不仅仅是专门的全天护理中心,还包括居家护理、日护理和短期护理中心。”乌丹星介绍称,对于那些选择在家里居住的患者,家人可以在白天把他们送到日护理中心,使他们有更多交流、互动的机会,有利于保持大脑的功能和活力,“晚上将其接回家,使患者可以在最熟悉最安心的环境休息、睡眠。”

此外,乌丹星还提出,由于条件的限制,目前在全国范围内建立失智老人专业陪护体系还需要一定时间,“所以我们在加紧呼吁的同时,可以尝试让养老机构中具备专业知识的社工和护理人员进社区,开展针对失智老人的讲座,让更多人了解这个群体”。

等待的过程充满焦虑。

李思的母亲已经丧失了期望的本能。当女儿站在面前时,老人已经无法再认出她;当女儿离开,她也无动于衷。

但李思仍没有放弃。

暗光下,她盘坐在母亲脚边,捧着一本老书不厌其烦地念着:“他们已经度过了这样的一个黑夜。现在他们很开心。”这是意大利作家伊塔洛·卡尔维诺的名句。

而此时,坐在沙发上的母亲已经闭上了眼睛,打起了瞌睡。

(按采访对象要求,罗荣、温嘉、温德、林慧、李思等均为化名)


责任编辑:王硕
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