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让渐冻人不再孤单
2017-08-22 21:53 作者:法治周末记者 管依萌 来源:法治周末

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8月19日,关爱渐冻人共创音乐活动现场。 管依萌摄

 

法治周末记者 管依萌

做早饭的时候,刘继军发现,自己的左手竟拿不起漱口杯了。

这一天是20061125日。那天之后,刘继军身上的无力感与日俱增。“肌电图、核磁共振、CT……”妻子王金环陪着刘继军重复地做着检查。可不幸还是降临了,“他被确诊罹患运动神经元病,也就是渐冻症。”王金环告诉法治周末记者。

顾名思义,渐冻症患者的肌肉逐渐失去力量、萎缩以至瘫痪,身体仿佛被逐渐冻住,因此也被称作“渐冻人”。

 

全身只有眼睛能活动

 

运动神经元病是世界卫生组织确定的五大绝症之一,平均生存期2年至5年。王金环也不曾想到,这个病魔会降临到自己丈夫的身上。

当刘继军告诉王金环自己的左手没劲时,王金环还以为他在开玩笑,但很快发现这个“玩笑”竟然是真的。“我起初怀疑丈夫患了脑血栓,但神经内科检查均显示正常,可医生却很不乐观。”王金环说。

据法治周末记者了解,渐冻症的病因不明,任何人都有可能患病,从身体任意部位无法动作开始,逐渐蔓延至全身。症状开始期从无法拿筷子、走路无故跌倒逐渐发展至手脚严重障碍、口齿不清,最终甚至是身体丧失所有功能,无法活动、无法说话、无法吞咽,直至无法呼吸……

2007年至2008年期间,刘继军的病情发展得越来越快。自无法举杯之日起,仅仅过了两年,刘继军已经失去了语言能力甚至无法独立行走。

2009年,刘继军接受了胃造瘘手术,他的病情进入了晚期。手术后,刘继军不能咳嗽、排痰,甚至连基本的呼吸也伴随着痛苦。“他的脖子也没了力气,如果不用手抬着,头就会像袋子一样挂在胸前。”王金环说道。

这一次,刘继军为了不再拖累妻子而想到了自杀,只是,他连咬舌的力气都没有。随后的短短一年,刘继军先后病危了7次。最终因无法自主呼吸接受了气管切开手术。除了眼睛,全身上下再无可以自由活动的第二个部位,连呼吸都完全依赖呼吸机。

而用以对抗病魔的丙种球蛋白价格极其昂贵,况且康复希望渺茫。

病魔日复一日地折磨着两人的生活,一次次的病危、一次次的手术让刘继军变得无助而又绝望。“竭尽所有,不惜一切挽救他。只要他活一天,就要给他最好的陪伴和爱。”王金环的决定和努力终究还是换来了希望。

终于,刘继军顽强地活了过来。

 

用眨眼打字的方式交流

 

“后来,多亏了眼控电脑的出现。”王金环介绍道,用眼睛盯住屏幕某个点超过0.8秒就会出现相应的字符,相当于通过眼控电脑打字。在此之前,与刘继军的交流还要通过王金环自制的汉语拼音表。

刘继军在这项技术的帮助下成为了网上多个有关“渐冻人”治疗的群主。他开始分享自己的治疗经验,医疗讯息并且号召大家经济互助。

利用眼控电脑,刘继军眨眼打出累计30余万字,用亲身经历为病友解答治疗和护理问题,鼓舞病友增强“抗冻”信心。他和王金环共同撰写的第一篇渐冻人家庭护理的帖子点击量已超过5万次。“既然别无选择,唯有坦然面对”在病友中广为流传,并成为病友抗击疾病的精神支柱。

如今,刘继军已“渐冻”十余年,除了激励自己活下去之外,每当病友遇到困难,他总会伸出援助之手,用各种方式提供帮助。

凡是病友开的网店,刘继军一定“光顾”。家里的木耳、枸杞、鱼片、腊肉成堆;病友网店卖的蚕丝被,他一次买两床,自己不用,再送给别的病友。

在刘继军的建议和鼓励下,王金环建立了网站,为患者和家属积累、交流护理经验搭建平台。网站的管理人员全部是病友和患者家属,他们把自己的经验总结起来,传授给更多的病友,让后来的病友少走弯路。不仅如此,他们还建立了患者与医疗专家的沟通渠道,为众多患者解决了求医无门的困难。

经常有病友或家属登门看望刘继军,学习他的心态,学习护理知识。每当有病友去世,他就会沉默良久。“这些年,送走的人太多了。”王金环感慨道,最多的原因就是护理不当和家庭贫困,“有的人,20分钟前还在网上和你说话,20分钟后,家属就发来消息,人没了。”

 

用音乐表达渐冻人心声

 

时间回到2009年,这一年,病魔数次差点夺去刘继军的生命,也正是这一年,他们的同班同学举行毕业20周年聚会,刘继军和王金环缺席,由此大家才知道了刘继军患病的事。

也正是这次“失约”促成王金环和同班8位同学一起凑了10万元,于2013年经北京市民政局批准,正式成立北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心,王金环担任该中心理事长。

令人欣慰的是,在王金环及其同学们的持续努力下,20148月,建立了国内第一支渐冻人联合劝募基金——中国福基会渐冻人基金。

2014年,风靡全球的“ALS冰桶挑战赛”让大家认识了“渐冻人”。但是,多数人并不知道渐冻人的护理费用高昂,每天的药品、营养液等支出已是不小的数目,晚期患者必需的呼吸机更是让一般家庭难以承受。

因此,2014年渐冻人基金成立后,决定首先解决贫困家庭缺少呼吸机的问题。

2017819,东方丝雨参与并协助了一场“渐冻人罕见病&音乐”的跨界公益活动。此次活动的组织者任紫葳希望将大家共创的音乐作为渐冻人精神支撑的歌曲,并且可以让更多的人通过一种简单的方式来关注渐冻人。

王金环告诉法治周末记者,希望这次活动能带给渐冻人病友新鲜的空气,让渐冻人病友感受到他们始终被关注,他们不孤单。用音乐表达渐冻人的心声,唱出他们热爱生活和自由,不屈服于疾病的残酷。同时,希望音乐带给他们以享受。

在王金环看来,关爱渐冻人的公益事业需要不断推进,需要社会的关心,需要政府的支持,也需要更多的爱心人士加入进来。除此之外,她也说到东方丝雨现存的问题:“最大的问题就是我们急需专业人才。”王金环表示,她及其校友都不是公益事业领域的专业人士,东方丝雨发展至今全是凭借他们的情怀在支撑。

正如活动结束时,大家共创的歌曲:“那些我深爱的家人们啊,你们是我和生命赛跑里所有的力量;你们承载着我对自由的所有向往。”

 


责任编辑:姜冰
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