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拿什么拯救你,我的癫痫孩子
2017-06-27 22:15 作者:法治周末实习生 董金鹏 法治周末记者 高 欣 来源:法治周末

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资料图。

 

今年的628日,是第11个“国际癫痫关爱日”。在我国,目前约有近千万名癫痫患者,其中六成以上患者为18岁以下儿童,如果能及时诊断、及早治疗,癫痫发作带来的脑损伤就越小。为了拯救孩子,许多家庭由此走上了漫漫求医道路,有的找到了希望,也有的错过了最佳治疗时机,还有的未曾努力就已经放弃……而许多家长更担忧的,是歧视的烙印有可能伴随孩子的终生。

癫痫,不仅仅是一种疾病,更是一个社会和公共卫生问题。

 

法治周末实习生 董金鹏

法治周末记者  

“不断地换药,加药,吃了一年,一点儿进展都没有。看到孩子的发作不但没有减轻,反而更频繁,不但点头,有时还会跌倒,甚至睡觉期间发作时小便失禁,心里真是痛不欲生。每发作一次,孩子都会面无表情地睡上一觉。好不容易挂上国内知名专家的号,加了氯销西洋片,妥泰加到最大量,再加上德巴金,总共3种西药,但结果却是,女儿整天沉睡,提不起精神,一下子胖了十斤。”

在那段难熬且不堪回首的日子里,依依的母亲在日记中这样写道。

五年前的夏天,浙江女孩依依被确诊患上了lennox-Gastuat(简称LGS)综合症,这是在癫痫中最难治的一种类型。这种类型的患儿智力发育普遍受到影响,预后不良。至于为何发病,医生也无法解释。

依依做了所有相关检查,包括遗传、代谢筛查,脑部核磁共振,基因检测等,结果都无异常。

癫痫俗称羊角风,坊间多叫“抽风”,是大脑神经元过度放电导致脑功能障碍的一种慢性疾病。

据国际卫生组织数据显示,全球约有千分之七的人患有癫痫病。

在我国,目前约有近千万名癫痫患者,其中六成以上患者为18岁以下儿童。频繁的发作损伤了儿童本该处于高度发育中的大脑,使其智力退化、记忆力下降、语言能力逐步减弱。许多孩子因为没有得到正确的治疗,使得本该属于他们五彩缤纷的童年,早早地被残酷的命运所摧毁。

 

偏方是蜈蚣、蝎子和公鸡血

 

今年3月上旬,赵楠牵着虚弱的儿子,从安徽淮南农村赶到上海,寻找他们最后的希望。

赵楠38岁生下田田时,一家人的脸上总有笑容,然而这种欢乐只持续了短短4个月。随着田田不定时的间断抽搐,全家进入了漫长的灰暗时期——田田今年7岁,有超过六年的癫痫病史。

在长达六年的时间里,田田几乎每天都会发作,少则每天两次,每次持续大约两分钟;严重的时候,一个晚上就能发作4次。

赵楠回忆,发作时孩子会突然失去意识,倒在地上,翻着白眼,手脚带动全身剧烈抽搐,偶尔嘴里还会吐出白沫。抽搐过后,孩子会浑身乏力,从地上抱起来时,脑袋是耷拉着的。

到了上海,她领着田田去了两家大医院,但都没有找到希望。从第二家医院出来的时候,她觉得再耽搁下去,孩子可能就要没了。到目前为止,田田去了所有能去的医院,抗癫痫的药也没有停。

几年下来,宿疾不见好转,反而越来越严重了。

当药物治疗无法得到控制时,多数难治性癫痫患者会尝试偏方和中药等途径。

王曼是上海德济医院癫痫生酮治疗单元主管。过去六年间,在她接待过的难治性癫痫病患者中,有近一半人尝试过偏方,三分之一尝试过中药。“有的患者找中医专家开药,拿回家自己熬制,还有一部分,是在不正规的癫痫医院,西药混合中药。”王曼说。

很长一段时间,赵楠在服装厂上班,丈夫腿脚不利索,在外做小生意,照顾孩子的重担落在田田奶奶肩上。

田田药物治疗无效后,奶奶开始四处奔走,搜集各种偏方,有些偏方出自中药,但更多的则偏于迷信——老人相信,这些偏方能驱散附着在孩子身上的“鬼神”。她偷偷给孙子强灌过蛇胆、蜈蚣、蝎子、公鸡血,甚至食用过羊胎。

但偏方往往诱发了更多的问题。田田6岁时,因为奶奶强行多次灌喂公鸡鲜血,导致田田不愿开口讲话和吃东西,并一度濒临死亡。田田被送往医院时,医生建议插鼻胃管,然后用针筒往里面打食物。直到食物到了胃里,全家人悬着的心,才得以放下。

而到现在一年多了,孩子每餐的食物依然需要妈妈给插上鼻胃管,用针筒打进去。

 

生酮疗法成为拯救孩子的希望

 

据统计,尽管抗癫痫药物不断发展,但仍有30%左右的癫痫患者无法通过药物治疗完全控制,这类患者常被称为难治性癫痫。该类患者药物控制率低,仅有部分患者有手术指征,且手术风险大,特别是在婴幼儿及儿童患者中,手术常常不是最佳选择。目前,临床常用生酮饮食疗法作为替代疗法。而这一疗法,也成为了像田田、依依这样孩子的希望。

生酮饮食是一种由高比例脂肪、低碳水化合物和适当蛋白质构成的特殊配方饮食,这种饮食使人体的主要代谢能源从利用葡萄糖转化为利用脂肪,脂肪在肝脏中代谢产生的酮体,具有镇静和抑制食欲的作用,在医学上用于治疗癫痫,迄今已有近百年的历史,并且,酮体可作为大脑的第二供能能源。

生酮饮食疗法进入中国是在2004年,由深圳儿童医院廖建湘教授引入,应用于治疗难治性癫痫。2015年,北京儿童医院启动癫痫患儿生酮饮食疗法。

不过,法治周末记者采访了北京、上海、浙江台州和安徽淮南四地的4个癫痫患者家庭发现,目前生酮疗法在他们的身边并不普及,患者也未能在最佳时间接受生酮饮食疗法的治疗。

对于癫痫患者,业界公认要及时诊断、及早治疗,治疗越早脑损伤就越小、复发越少、预后越好。

耗费时间最长的是林桦的女儿,从发病到接触生酮饮食疗法,她们熬了25年。

林桦在上海一所大学工作,女儿4个月大时开始抽搐,后在瑞金医院确诊为婴儿痉挛症。她介绍说,孩子身边一直有很好的医生,并得到了尽心治疗,但病情没有得到很好的控制。多年持续的癫痫发作,阻碍了孩子的智力和语言的发育。

林桦觉得,在女儿所待过的医院里,神经内科的医生大都不了解生酮疗法。一个神经内科的医生告诉她,生酮疗法就是靠吃猪肉,尤其是吃肥肉,治疗癫痫。

当时,林桦的女儿体重已近170斤,重度脂肪肝。“这样一听,觉得不靠谱。”林桦说,“我们在20159月因不能手术治疗才接受生酮治疗,指导生酮的王曼营养师告诉我说,生酮不是吃肥肉,是一种高脂肪的特殊配方饮食,建议先试用3个月看看治疗癫痫的效果,即使对于癫痫无效,这么胖的女儿也一定可以减肥,治疗重度脂肪肝。”

另一位患者辰辰,先是在北京的两家三甲医院接受了治疗,中途服用过一年中药。去年夏天,全家到日本做了基因检测,确认是基因突变所致,并在日本接触到了生酮饮食疗法。只用了11个月时间,辰辰的脑电图已经恢复正常,几天前拿到最新脑电报告的那一刻,辰辰妈妈喜极而泣。

 

熬得过去,才有机会扭转孩子人生

 

今年327日,在听从一位病友的建议后,赵楠抱着田田找到了位于上海市普陀区的德济医院。在那里,田田接受了生酮疗法。此时,距离孩子发病已经六年多了。

有家长向记者感慨:对所有从癫痫的不幸中走出来的家庭和个人,所有生存要诀里,熬是第一位的——当一个家庭选择了生酮疗法时,就意味着要做出改变、付出努力,当然,也有可能意味着有机会扭转孩子的一生。

“正式开始生酮疗食疗前,会有一段时间的禁食,除了喝水,啥也不让吃,饿上2124小时左右。”20138月,依依8岁,开始接受生酮治疗,由于年龄偏大,禁食时间被延长了。依依妈妈回忆说,“孩子饿得哭了起来,因为没有力气,只能躺在床上哭。”

比起禁食,更难熬的是生酮治疗开始之后的坚持。对大多数孩子来说,要想看到效果,要等上几个月甚至一年或者更长的时间。

“我们选择了生酮,就要做好打持久战的准备。”一位癫痫得到控制患儿的母亲说,“绝对不能像用药一样,一个月多一点,加大量后不行就换一种。”

“比如,一个8岁的采用生酮饮食治疗的难治性癫痫患儿,身高135厘米,体重30公斤,一日所需热卡约为1450大卡。其中脂肪为132克,蛋白质为56克,碳水化合物为10克,一天需要吃四餐,早餐、中餐、晚餐和夜宵。”食谱主要根据孩子平时的饮食喜好,由营养师来配制,上海德济医院生酮营养师王曼介绍说,早餐可以吃一个生酮特制蛋饼,外加一杯生酮专用奶,午餐可以吃一份肉末茄子,晚餐是清蒸鲈鱼,加一份西红柿鸡蛋汤,夜宵可以喝生酮粉加23块生酮饼干。除了正餐,每天还有固定的零食:8颗夏威夷果、几粒松子、23片海苔以及30克嫩黄瓜。

依依妈妈说,在学校里,最大的困难就是怕她吃额外的零食。依依最开始做生酮治疗时,数据不稳定,后来找到原因是她在学校里偷吃了其他小朋友给的食物。

生酮治疗期间,家长还格外害怕孩子生病住进医院,因为该疗法对食品加工非常严格,需要精确称量,住进医院会给家里带来很多不方便。

林桦说,她照顾女儿最艰难的时期,就是孩子得了肺炎住进医院的那一次。“医院离家很远,没办法做生酮餐,到底怎么办呢?这让我非常痛苦。”她接着说,“后来,我在家里做成品,然后速冻,跟医院的医生协商好,把速冻的生酮食品放在他们的冰柜里。就这样,我们度过了整个肺炎的治疗。”

然而,并不是所有的人都能熬出来。生酮疗法需要的是由量变到质变的飞跃,有的孩子只需要几天、几十天,有的孩子则需要几个月甚至半年以上才能看到明显效果。

王曼说,在这期间,孩子的一日几餐均要严格执行,配餐的食材均要准确的称量和制作,而很多家庭因为操作不专业,尝试一段时间后,癫痫并没有得到改善,有些家庭在尝试生酮饮食几个星期或者几个月以后,看不到任何效果,就放弃了,也有家庭,是因无法避免孩子偷吃额外的食物而放弃治疗。

“孩子的癫痫得到控制后,就开始试着停药,生酮饮食也慢慢转向改良的低碳饮食,由于癫痫很快得到有效控制,孩子正常上学,成绩中等。一旦坚持下来,就会发现其实并没那么难。”依依妈妈说,如今,距离依依上一次发作已经四年多了,自从不再服药,女儿变得比以前活泼多了,还学会了单车和跳绳。每逢周日,依依还喜欢叫上几个小伙伴,组织大家捉迷藏。

 

治疗费用成了“老大难”

 

难治性癫痫的医疗费用,是摆在患者家庭眼前的“老大难”问题。尤其生酮饮食疗法作为辅助性疗法,在生酮饮食治疗初期,患者需要搭配生酮专用食品,费用较高,无法报销。

依依妈妈说:“这四五年的治疗花费确实不少,一二十万元肯定有了。”从上海带回来的收款单据,就堆了一堆。

这对安徽淮南的赵楠一家来说,这是个大数目。但在王曼营养师的培训下,出院后孩子的生酮餐全部可由赵楠自己制作,节省了不少费用。从上海回到安徽后,孩子病情好转,赵楠看到了生酮饮食带来的希望。

辰辰的病情现在也得到了控制,正在北京市昌平区某学校读书。为了照顾孩子,辰辰妈妈辞掉了工作,全职陪护。

下午4点放学后,辰辰妈妈会接上孩子,去写字辅导班上课。在车上,辰辰妈妈拿出一个包,里面是各种营养品。辰辰妈妈介绍说,长期接受生酮治疗,可能出现的不良反应,比如缺钙、肾结石、生长迟缓等,需要预防。

林桦女儿的病情也得到了明显控制,体重已减至110斤左右,重度脂肪肝也已治愈。由于早前癫痫发作对身体损伤较大,现仍然需要人照顾。

 

歧视的烙印挥之不去

 

而比起费用来说,更让家长们担心的,是社会偏见。

尽管以现代医学发展水平,只要癫痫病人及时接受规范治疗,大部分的患者病情都能控制乃至治愈,尤其是儿童癫痫患者,治愈后智力、体力、生理能力都可与正常人无异。而歧视的烙印,还是有可能伴随他们终生。

北京市神经外科研究所曾经做过一项调查:在有癫痫患者的家庭中,76%的家庭成员有羞耻感,99%的家庭感受到精神压力,57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍,87%的人反对孩子与癫痫患者结婚。

“打听过,但没听说谁家里得过这病。”孩子得病后,赵楠也问过周围的人,但一直没有收获,也就不再问了——也许确实附近没人得过癫痫,也可能是患者家属不想让外人知道,羞于启齿。

事实上,对于癫痫,包括淮南在内的许多地区,如今仍流传着一种充满乡土气息的解释:孩子有邪气,妖魔鬼怪附了身。依依的家在浙江台州,东面靠海,自古繁华富庶,但当地对癫痫也有着许多偏见和歧视。

“想让更多人知道,孩子和家庭就得面对更多的误解和歧视。”依依母亲担心,即便孩子的癫痫已经治好了,长大以后谈恋爱结婚,被对方发现有过癫痫病历,还是会被嫌弃。

据世界卫生组织今年2月一篇文章显示,目前全球有5000万癫痫患者,世界各地对癫痫的歧视和社会耻辱现象,往往比控制癫痫发作本身更加难以去除。比如癫痫患者较难获得健康和人寿保险,可能丧失获得驾照的机会,并在特定的职业上面临障碍。

浙江省抗癫痫协会秘书长、常务理事、浙二医院癫痫中心主任医师汤业磊,天天和癫痫病人打交道,病人的痛苦他深有体会:“他们最大的困扰就是普遍遭遇的歧视,尤其针对癫痫患儿,生病导致他们在上学、交友等问题上受到排斥。不少癫痫患者因欠缺治疗而失去接受正常教育的机会;更有甚者,有些学校存在对癫痫的错误认识,不知如何对待癫痫儿童,使得患儿在学校被嘲笑,或失去参与正常校园活动的机会,严重影响了癫痫患儿的正常生活。”

如今,田田白天很少发作,晚上偶有发作几次。赵楠盼望着在生酮饮食的治疗下,孩子能一天天改善,争取能在下半年入学。

“希望学校能给予癫痫儿童帮助,让他们能够得到公平的对待,不会受到歧视与排挤,能和其他小伙伴一样快乐成长。”目前,田田的报名材料已经上交,赵楠在教孩子汉语拼音,她希望秋叶落下时,能够看着孩子每日快乐地放学归来。

(应受访者要求,文中均为化名)

 


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