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守护“来自星星的孩子”
2017-04-11 19:48 作者:法治周末记者 高欣 来源:法治周末

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如今,刘岱岳的两个女儿已经十二岁了。她们依然没有开启语言功能,但会突然给身边人一个亲吻、一个拥抱。

本版图片均由受访者刘岱岳提供



依据最保守的发病率估计,我国现有至少1000万自闭症人群及其家庭。针对自闭症人群的实名制康复训练机构只有1345(2014年数据),其中,针对大龄自闭症成人的养护机构,更是凤毛麟角

这意味着,守护“来自星星的孩子”的最重要角色,只能是自闭症患者的家长

这个千万人的庞大群体正在经历什么,关照他们如何互助与自救、又在期待怎样的社会支持,在自闭症逐渐成为“患病率最高的儿童流行病之一”的当下,显得格外迫切

 

法治周末记者 高欣

直到现在,张之光还能脱口而出北京西五片区的各种小学和中学。儿子泡泡出生后不久,他就在学区房上苦做功课。彼时,儿子承载了他的全部希望。

然而在泡泡两岁一个月时,一张写着“自闭症”三个字的诊断书,把张之光一掌拍到了地上。

自闭症,即使在当下被关注程度愈发地密集和科学;对于家长而言,也依然只是终生不愈的“精神癌症”。

最初的无助和迷茫,不惜一切代价寻医求教,有的离乡背井,有的“自学成才”。这是许多自闭症家长在拿到诊断书后即将面临的人生。

过去的两年里,在陪着泡泡穿梭于各种训练的过程中,张之光结识了不少与他有着相似经历的自闭症儿童家长。对于自闭症在中国的被关照现状,他们看到了进步和希望,也冷静地知道局限与缺失。

“也许未来有一天会很好,但我怕我们和我们的孩子等不到。”

于是,他们决定“自救”。

 

无药可救的“儿童流行病”

 

“当仔细地了解到这个疾病有多可怕后,那一个礼拜我轻了十斤,生平第一次知道茶饭不思是什么感觉,就是无论把什么放入嘴中都没有味道。你刚诊断时是夏日,每个死寂般的深夜,望着身边熟睡如天使般的你,那种绝望、冰冷的感觉,我一辈子都忘不了。”

在今年4月2日“自闭症日”的前一天,张之光通过微信,发出了这样的文字。

同日,五彩鹿自闭症研究院发布第二期《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》(以下简称《报告》)

其中提及:“在我国,依据已有调查数据作出最保守的估计,(自闭症的)发生率约1%。也就是说,在我国13亿人口中,至少有1000万的自闭症人群及其家庭。”

在对自闭症人群的认识和研究较早、对其各项福利比较齐全的美国,自闭症发生率的官方数据是1/68。

也因此,自闭症被认为“很可能是当今患病率最高的儿童流行病之一”。

自闭症在我国也被成为孤独症,学名孤独症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder),是一种由于神经系统失调导致的发育障碍,涵盖了包括典型孤独症、阿斯伯格综合症、边缘孤独症等在内的一整个谱系。

在我国,部分地区受医疗条件所限,不少自闭症儿童被当作发育迟缓、智障、精神问题、教养问题等情况处理。

自闭症的发生原因及机理不明,目前仍是世界性难题。

“我们只知道它是先天疾病,和基因有关,而且没有办法完全治愈。”张之光对法治周末记者说。

自闭症的核心症状之一是社交障碍,即缺乏社交的能力和意愿,亦或是,“在他们的认知中,根本没有社交这个概念”。

《报告》提及,最新的研究发现,自闭症儿童50%到70%智力在正常或超常,30%50%左右智力落后。

“最近这些年,总能看到自闭症孩子‘画画好、弹琴好、是天才’等类似的新闻,让公众感觉像是上帝关了一扇门就一定会给你打开一扇窗。现实不是这样的。现实是,有时上帝只是给你关了那扇门。”刘岱岳说。

在刘岱岳看来,张之光是圈子里的“新家长”。从自己的双胞胎女儿被同时诊断为重度自闭症至今,他已走过整整十年。

“十年前,社会对自闭症的认知度还没有现在这么高。那时孩子一直不说话,我们挂了耳鼻喉科。还是这个科室的大夫说‘看着像自闭症’。”

这是刘岱岳第一次听到这三个字。“当时我什么感觉都没有,因为不知道这是什么。回来上网一查,终生不愈,那时打击很大。”

“以前推着孩子在小区里晒太阳,别人一看是两个女孩儿,都羡慕不已。我和爱人对孩子的心理预期也是很高的,想让她俩以后可以唱歌、跳舞,学各种各样的东西。这一下,把我们从天上打到了地上。”

 

“为什么是我”

 

如今,两个女儿已经12岁了。她们依然没有开启语言功能,但会突然给身边人一个亲吻、一个拥抱。

“两个孩子不一样。老大可欣比较安静,一天到晚笑呵呵的,只要不干涉她‘门一定要关着’这个刻板行为,就不太会发脾气。老二可奕从去年开始,突然就很容易发脾气,可能跟她进入青春期有关。”刘岱岳说。

来自星星的孩子,是对自闭症儿童的另一个称谓。同在一个屋檐下,却是活在各自的世界里,可欣和可奕的交流,“更多是在打架”。

“自闭症儿童会有一些刻板行为,她俩很多行为是反的。比如一个要看电视,一个要关;一个要开着门,一个就非要关。”

比起“新家长”张之光,刘岱岳有着更多的沉稳与反思。

“所有自闭症孩子的父母,都要经历这样一个阶段——为什么这事儿会摊到我头上?”刘岱岳说。

可欣可奕被确诊时,是在春节前。刘岱岳和妻子用了整个节日来消化这个可怕的消息。

“后来发现,焦虑和消沉没有任何意义,现实改变不了,我们只能去接受它。”于是假期一结束,刘岱岳就开始带着女儿们做干预训练,直到去年8月。

在他看来,能够接受这个将会影响家长人生后半程的消息,仅仅是第一步。

第二步,是接纳。

“要发自内心地去接纳孩子的特殊性,知道他永远不可能达到你对他的预期。同时,你对他的培养,也只是尽可能地让他往正常人的下限去靠。”刘岱岳说,“跨过这一步的好处是,你将不会不切实际。”

对儿子泡泡,张之光总是心怀愧疚。“如果我们早一点发现孩子的问题,早做干预训练,现在说不定会更好。”

泡泡今年三岁十个月,两岁时被确诊为重度自闭症。

“儿子一岁时,到家附近的社区医院做基本体检。由于自闭症诊断资源的匮乏,社区医院的医生并不了解自闭症,儿子的‘社交打分’一项还被打了满分。”

不出一年,天上地下。

“确诊后的第一个礼拜很难熬。现在来看,我并不认为家长需要心理疏导。家长真正需要的,是有人告诉他们,接下来应该做什么。”

而这,也是张之光联合其他几位自闭症儿童家长正在尝试的事情——建立自闭症家长的互助分享平台ALSO,让大家可以交流、分享经验、互相帮助。

据张之光介绍,ALSO是北京大学第六医院副院长郭延庆在2010提出的康复理念。“现在,每开一个五百人的微信群,几个小时就满了。”刘岱岳说。

 

巨大的家庭投入

 

建立ALSO平台的另一个诱因,是“沉默的大多数”。

目前,在全球范围内,自闭症儿童的治疗,被科学证实广泛有效且唯一的方式只有干预治疗。这种治疗通常以干预训练为主,希望患者能逐渐具备一定程度的自理能力、甚至是自立。

根据中残联信息中心2014年统计,我国可针对自闭症患者的实名制康复训练机构为1345家。而据《报告》,“这些康复中心所使用的干预方法良莠不齐”。

一千余家机构,面对一千万余自闭症群体。捉襟见肘。

“国内好一些的干预机构,排队排一年甚至两年,都是非常正常的事。”张之光对记者说。

在研究和寻找适合儿子的机构时,张之光碰到过许多来自全国各地的自闭症儿童家长。有些出手阔绰,却求医无门;有些知道方向,却无力承担。

许多家境贫寒的家长,望着干预机构“每个月大几千”的费用绝望地摇头。张之光说,他能够理解这些父母的心情,想尽自己的一点力量,帮助他们。

手机端共享平台是个好选择。“我们至少可以告诉一些家长,如果孩子不能去干预机构、或是在排队等待的过程中,自己在家能给孩子做哪些干预训练。”

对于自闭症儿童的干预训练,越小龄开始效果越好,已是业界共识。

刘岱岳也有着同样的观察。

“现在北京好一点的干预机构是每个月8000元起步。对于经济条件好一点的家庭,可能是压力;对于差一点的,就很致命。而在很多二三线城市和农村地区,当地没有合适的训练资源,即使有,也未必是非常科学的。”他对记者说。

即使干预费用可以负担起,可欣可奕也曾经历排队等待机构名额的漫长过程。

“我们最后终于排到了,但又放弃了。”刘岱岳说。

放弃的原因有很多,最主要的是地点。“那家机构在青岛,我和爱人的工作都在北京,如果要去青岛,就意味着要把整个家都搬过去。”

刘岱岳也看到过不少来自小城市或农村的家庭。“干预训练的费用就已经难以接受,还要背井离乡来北京租房,一方中断工作或是到新城市再寻工作,这对家长们的压力是非常大的。”

过去十年,在照料两个女儿的月度总支出上,刘家的主要开销简洁却不菲——干预训练费用15000元,两位陪伴女儿的家政阿姨共计一万元左右。

虽然根据北京市相关政策,给女儿办理残疾证后,在残联认可的机构做训练,可以获得每月每人3500元的补贴,但也只是“听着不少,其实不够”。

家庭方面巨大的人力和财力投入,换来的成果往往微乎其微。

刘岱岳打了个比方:“我们对正常孩子的学习要求是从110,对自闭症孩子的训练,就要细化到1.11.21.3……到2。这需要家长有极大的耐心。”

 

还有什么“选择”

 

杨智然从2004年进入自闭症干预训练的特教领域。过去13年间,她熬过了最初的艰辛,也迎来送往了许多特教老师。

“别看干预机构收费高,特教老师的工资并没有很高。然而老师承受的压力却很大。”她给法治周末记者举例道,“比如孩子咬着你了,你就得忍着,不可以打他,不可以骂他,也不可以批评他。”

另一部分压力,来自家长。

“有些家长会跟我们说‘老师你不能这么教’,有些家长会当着老师的面说‘我不要这个老师,太年轻’。这些对我的触动很大。”杨智然说,“家长对老师的认可很重要。”

刘岱岳感觉,有时家长和老师的分歧,可能来自于思考问题的角度。

“有些老师会更关注训练项目的推进和怎样准确评估孩子的状态。而作为家长,我不能光要看到她三岁,我要去想她十岁、二十岁、三十岁时应该干什么。”

杨智然曾做过三年大龄自闭症的职业教育工作。“这让我学会返过来观察,目前针对自闭症儿童的一些训练方法,可能是需要改进的。”

但在她看来,老师与家长之间,并没有矛盾。“大部分老师的教学是将所学习的技能泛化到日常生活中去,孩子当前学习的内容,也是着眼于对未来有何帮助的。然而具体怎样教,取决于老师自身。”

在标准和期待值上的无法完全重合,让许多家长并不把“进入机构、进行干预训练”作为首选。各式各样的治疗方法有了市场。

“吃中药、手术治疗、出国、灵修、动机察觉……各种想到想不到的治疗,把我们当成大肥肉。”张之光说,“还有些专家,理论上说的头头是道,但你把一个自闭症孩子放到他面前,他完全没招。”

身处自闭症康复行业多年,杨智然也感受到了“愈发被关注”的负面效应。“现在想介入这个行业的人太多了,完全不搭边的人也想来做自闭症(康复)”。

对于行业乱象,刘岱岳选择了比较谨慎的总结——“不排除有些治疗方法对有些自闭症患者有效果,但从科学实证角度看,并未得到大范围的支持”。

刚刚过去的“自闭症日”前后,有媒体干脆写道:“自闭症一般不需使用药物。所有号称能完全治愈自闭症的疗法/药物,基本都是虚假广告。”

然而,即便如此,仍有不在少数的家长对各种新鲜疗法趋之若鹜。

“曾有个家长给孩子先后做了三次干细胞移植手术,一次费用二十多万元。我带着这孩子训练,对此全然不知情,也没有察觉到孩子有任何明显的变化。”

杨智然接着说:“我会告诉家长,目前经过科学论证,有效的方法就是干预训练,其他很多方法都没有经过科学的论证。至于家长最终怎么选择,我们左右不了,我们能做的是尽力疏导。”

 

“我老了,孩子怎么办”

 

去年9月1日,可欣可奕离开干预机构,进入公立的特殊教育学校学习。虽然进入的是“需要家长全陪”的重度学习班,刘岱岳也很快看到了九年干预训练的成效。

如今,刘岱岳已经强大到可以带着女儿去到公共场合而不担心周遭反应。

“她们发脾气、闹的时候,我基本会比较坦然面对周围人奇怪的眼光、甚至是白眼。不过因为女儿的程度比较重,大家很快会发现这是特殊的孩子,就不会给你继续带来压力了。这是社会文明程度的进步。”

提及女儿“今年会骑小黄车”这件事,刘岱岳满脸欢笑;泡泡也在经过几千次训练后,学会了擤鼻涕,张之光说,那一刻,他和妻子“开心得要命”。

然而比起未来,眼下这些难关,都还是小事。

“我老了、走了以后,孩子怎么办?”这几乎是每一位自闭症家长都将面临的终极问题。

“按照当下的情况,若父母不在了,自闭症的孩子就是从天堂到地狱。为了不让她们下地狱,我就要在还有能力的时候,尽可能教她们自理。这其实是家长把自己生后的压力,全部转嫁给了孩子。”刘岱岳说。

也因此,他和张之光都认为,这些压力,需要也应当由社会来承担一部分。

美国有研究统计,一个人生命周期内的时间主要集中于成人阶段,如果不能独立,花费总额有可能会高达140万至230万美元。而在美国,真正能独立的自闭症成人仅占19%

“目前国内很多机构都只招收自闭症儿童,公立的培智教育也只负责到16周岁。对于大龄的自闭症成人,还是需要国家层面的推动,以及依靠社会的高福利保证。”这是刘岱岳的思考。

“一般情况下,干预机构不太会收有严重自伤或攻击行为的大龄自闭症患者。”杨智然解释道,“作为民办教育机构,干预机构要考虑到机构的正常运营和所有孩子的安全因素。如果自闭症成人有攻击或者自伤行为,控制起来会非常困难。”

过去十年间,刘岱岳亲见国家与政策层面对残障人士的保障愈发完善、社会环境对于自闭症群体愈发宽容和支持,然而进步的速度,仍“不足以支撑我的女儿在20岁时可以无忧”。

“作为家长,我和孩子妈妈的目标已经很实际了——在家庭范围内生活自理。即使这个目标,我们现在看也很难达到。”

于是,他和张之光一起,开始思考作为家长,还能做什么。

建立一个针对大龄自闭症成人的专业拖养机构,是他们能够想到的解决路径之一。

“现在很少有机构能接受大龄自闭症,因为需要消耗人力。有家长说目前国内也有这样的机构,但好几年都不会有一个新的名额出来,无法满足需求。”刘岱岳对记者说。

张之光也了解过不少对大龄自闭症安置较成熟经验的国家。他发现,无论表象和模式,背后“其实都是国家主导和支持的”,推进过程“也一定是很长的”。

今年全国两会上,全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟提交议案《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》,建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。

孙鹤娟建议,希望对自闭症群体建立终生服务体系,从出生到终老,针对各个阶段的不同需求都要有关怀。每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心,将终身康复体系建在社区,既减轻家庭负担,又能方便父母照看孩子。

然而,道阻且长。

“毕竟我们比你大三十岁,终有一天要离开你,让你自己去面对整个世界。即使你真的做不到独立生活,我们也希望你能够具备所有生活的技能,给看护你的人少添麻烦。”

即使知道儿子可能永远无法读懂,张之光还是给泡泡写下了这样的文字:

“我们或许会受限于科学,没有力量去打碎这堵墙,去拥抱你的心灵,但我们会不懈地在这堵厚厚的墙上钻出一个小孔来,让爱和阳光不断洒到你的世界里。通过小孔,我和妈妈也能看到真正的你,看到你的喜怒哀乐,理解你。”

 


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