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幸福在路上
2017-03-28 21:39 作者:法治周末记者 张舒 来源:法治周末

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求婚成功,丁一舟和赖敏又开始了新的旅途。

 

325,广西夫妻丁一舟、赖敏出现在央视《朗读者》节目的舞台上。身患“企鹅病”的罕见病患者赖敏,坐在轮椅上,为心爱的丈夫朗读了她最喜欢的作家三毛的《你是我不及的梦》的文章片段

两年前,在意识到治疗已是螳臂当车之后,为了让妻子在还有知觉的生命里不留遗憾,丁一舟开始拉着她出门旅行。这对被称为“最真实、最走心的浪漫情侣”,仅凭一辆“三蹦子”和一辆轮椅,正在中国地图上画一颗“爱心”

今年1月,就在这趟漫长的旅程进行中,赖敏意外地发现自己怀孕了。天赐的礼物,50%的遗传几率,二人挣扎许久,决定赌一把


法治周末记者 张舒

一架单车、一辆轮椅、一只狗。

两年前,赖敏和丈夫丁一舟就这么出发了。

与很多夫妻一样,他们有一个平凡的家庭;与很多夫妻不一样,这个家庭的女主人患有“企鹅病”。

企鹅病即遗传性小脑性共济失调,属罕见病的一种。患病者初期的主要症状为步态不稳,逐渐发展到语言不清,饮水呛咳,视物成双,智力衰退,直至吞咽困难,最后会和渐冻症病人一样,无法行动,只剩下回忆和思维。

2015年年初,为了满足赖敏在余下的生命里能到处看看的念头,他们开始了环游中国的旅程。

赖敏将这段经历写在了新开通的微信公众号上。

“幸福在路上”——这是她给公众号取下的名字。公众号的头像,是两人出发那天丁一舟背着行李推着单车的背影。

单车上的两根牵引绳,拴在赖敏的轮椅上,宠物狗“加多宝”跟在一旁,格外乖巧。

“当时清晨的阳光洒在他的身上,特别有朝气的样子。我坐在后面的轮椅里,像个花痴一样地笑。”北京一间不足15平方米的小屋内,赖敏笑靥如花,衬得窗外暗沉的天色也明亮了几分。即便由于病情加重,她的反应已经变得迟缓。

“人生本就是不是公平的。”赖敏说,“但路旁有花,心中有歌,天上有星。我什么都不怕。”

 

“与其静待生命终结,不如一起出去看看世界”

 

疾病的阴影,从很早开始就笼罩在赖敏的头上。

她从小目睹同样患有“企鹅病”的母亲病情逐渐恶化,最终去世。

但在发现自己也同样患病之前,赖敏和每个普通人一样,拥有着积极向上的人生,当过导游,也做过销售。

直到2012年,第一次莫名其妙摔倒的时候,她开始意识到,也许自己也被上帝选中了。

彼时,赖敏刚满26岁。

“我其实不觉得我这个病有什么特别,不就是我母辈的基因出问题了,而我刚好复制了那条有问题的基因,就这样而已。”尽管乐观如此,逐渐乏力的双腿,还是给赖敏的生活带来极大的不便。

就在这时,丁一舟出现了。

“我和她是小学同桌,初中也是一个班。”丁一舟回忆道。

20144月,得知赖敏病情后,丁一舟决定将自己的房子让出一间给这个乐观的姑娘居住。

“那时候她父母都不在了,她走路又常常摔倒,我很想照顾她。”丁一舟说,“刚开始只是出于同情,后来慢慢被她的坚强开朗吸引,自然而然地就在一起了。”

此后的每一天,丁一舟都会牵着赖敏的手出门散步、遛狗,会尝试做他本不擅长的炒菜。

通过朋友的关系,丁一舟帮赖敏找到了一份英语老师的工作。而为了可以配合接送她上下班,丁一舟也辞掉了自己原本发型师的工作,转身做起了业务员。

“就是柴米油盐的平淡生活,安稳也幸福。”赖敏说。

因为要省下钱给赖敏看病,丁一舟租出了自己的房子,带着赖敏搬到郊区居住,日常出行工具也从电动车变成了自行车。

在赖敏的记忆里,那段长达十公里的回家路上,有一条长长的土路,每到下雨天,雨水都会积到小腿深,泥泞不堪。“每次回到家,我们都会像两个泥娃娃一样,互相‘取笑’。”

“那时候我们的家唯一像样的家具是个衣柜,大型的电器只有电饭锅,但仍然是我们两个最开心的日子。”赖敏眯着眼睛笑起来。

然而,命运的齿轮并没有停止转动。

赖敏的病情越来越严重,不得不坐上轮椅。

“刚到他家的时候,我还能站着切菜、炒菜,或者自己出去买菜、逛超市。”赖敏回忆着,逐渐地,她连下楼都成了奢侈,“每次做饭,都要摔烂三四个碗。”

没过多久,她连工作也丢了。

“这个病让我的口齿变得越来越不清晰,但教小朋友英语发音是个很严肃的事,我没办法,只能辞掉工作。”赖敏说。

2014年年末,不到一年的时间,丁一舟的积蓄花光了,赖敏的病却不见丝毫起色。

“我早知道自己这个病是治不好的,而他也渐渐明白了,我们一切努力其实都是螳臂当车。”赖敏说,“我就想,与其静待生命终结,不如带着阿宝(宠物狗加多宝)一起出去看看世界。”

为了实现赖敏的心愿,丁一舟行动了起来。由于经济条件不允许,两人只能选择徒步。

丁一舟从网上订购了两支强光手电,两个太阳能充电宝,两床行军被和一顶帐篷,并自己设计了轮椅的改装方案。

“我在轮椅后面焊了一个不锈钢的架子,可以用来装桶装水。还把轮子换成了山地车的轮子,适合长途旅行。”丁一舟说,赖敏的病情恶化到一定程度后,整个身体都会失去知觉,视线也会模糊,“但是她还有回忆。在她完全控制不了自己身体的时候,我希望她的回忆是彩色的。”

在丁一舟的计划里,他们准备从老家广西柳州出发走到南宁,途经云南进西藏,再转路青海、甘肃、陕西,河南、湖北、湖南,最后回到柳州,在中国地图上画一颗大大的“心”形。

 

“其实很简单,在一起就行”

 

赖敏坐着轮椅在后,丁一舟骑着单车和“加多宝”在前,用绳子牵引轮椅前行。

就这样,201511,两个人一只狗的“私奔”计划开启了。

“那是一个特别美妙的起点。从那一刻开始,我和我最爱的男人开始浪迹天涯了。”赖敏笑着回忆说,出发那天早上阳光的温度,她永远都记得。

走累了便就地休息,欣赏路边风景,天黑了就安营扎寨。每天十几公里的行程,在赖敏看来,“无拘无束,自由自在”。

但旅途不仅有甜蜜,更有无可避免的艰辛。

从出发开始,赖敏的轮椅便时常出现故障。每次抛锚,丁一舟就会拿出钳子和铁丝,敲敲打打地修理、固定。

而长时间的徒步和骑行,也让他的脚磨出血泡,不过丁一舟并不在乎,“脚起泡了,总会磨成茧”。

他们最大的困难,来自资金。

这次旅行,两人的启动资金只有700元。在改装轮椅、购买基本物资后,只剩下了200元。

“可吃住行都需要开销。”丁一舟说,为此,出发前他便做好准备,沿途打工赚取路费。

在他50多斤重的背包里,除了两人日常换洗的衣物外,还有一套理发工具。

“我打算每到一处就给人理发赚钱。”丁一舟说,但一路下来,直到走到广西来宾市,才接到第一单生意。

为了节省开支,两人很少在沿路餐馆吃饭。

走饿了,丁一舟就拿出买好的干粮,掰开后摊在手心里,先喂女友,再喂“加多宝”,最后才轮到自己。“我们就像两只鸟在谈恋爱,其实很简单,在一起就行。”

幸运的是,两人的爱情故事在朋友们的口耳相传里,逐渐为人所知。

出发不到一个月,赖敏便收到了一份匿名寄来的礼物—— 一辆残疾人也可以驾驶的电动三轮车。

这让他们的旅途开始顺畅了不少。

在游过大理、看过洱海、也重走过茶马古道后,丁一舟和赖敏历时半年,抵达了西藏拉萨。

这是赖敏一直以来最期望踏上的土地。

但她并不知道,一场惊喜正在这里等待着她。

201575晚,拉萨布达拉宫广场前,伴随着音乐喷泉,丁一舟特意换上了一身新衣,手捧着格桑花,单膝跪地,向坐在轮椅上的赖敏求婚。

而丁一舟彼时也不知道,在赖敏原本的计划里,她同样打算在这里跟他求婚。

“相信美好,就一定会遇到美好。”赖敏说。

如今,两年过去了,丁一舟和赖敏的电动三轮车,已经行驶了上万公里。

其间为了赚取生活费,他们通过微信销售各地土特产,偶尔丁一舟也会帮人理发或去工地打工。

“我们的日常行程很简单,一个月花不到600元钱,这些收入就够生活了。”赖敏解释道。

为了记录旅途生活的点点滴滴,他们还给自己拍摄了纪录片“幸福在路上”。“等到赖敏躺在床上不能动的时候,我会播给她看、讲给她听。”丁一舟说。

然而,由于路途颠簸,赖敏的病情也在逐渐加重,身体状况大不如前。

“现在全身的肌肉都开始萎缩,已经完全不能行走了。”赖敏歪头看着只有正常成年人手臂粗细的双腿解释道,“有时嘴巴、眼睛、鼻子器官不能协调,还经常说话出不来气,交流都是问题。”

“我不怕死,我怕陪他走不完整个旅程。”赖敏一直都记得,在背着她爬过一座崖壁的时候,丁一舟曾告诉她说:“没有你,我或许可以上山下海;但没有你,我哪儿都不想去。”

 

“我害怕自己没办法陪他()走完那么长的路”

 

2015年出发至今,丁一舟和赖敏一路途经贵州、云南、四川、西藏、青海、甘肃、新疆……他们的“心形”路线,正一点一点被填满。

“在羊八井看星星,在109国道旁泡温泉,遇到了住在山洞里的‘老神仙’、也和开房车自驾游中国的德国人克里斯交了朋友。”赖敏笑着调侃道,“我还领养了另一只狗,取名叫‘王老吉’。”

两人曾经的电动“坐骑”也被丁一舟和驴友升级改装成了一辆小小的“房车”。

除了保留电动车的底盘之外,其他的零部件全部被丁一舟替换掉,制作成了带有防雨篷的车架、前挡风玻璃和双驱动发动机。

“车棚是用三层阳光板做的,隔热保温,防水防风;上层放床板睡人,下层放行李。”丁一舟说,车辆被改装后,如今的续航能力已经达到300公里,并安装了配备有220伏电压的转换电源。

“这样一来,我们饿了,就能用车上装备的电饭锅煮饭焖菜;困了,就找个景色好的地方露营。”赖敏说,这辆小车就是她的“花房”。

由于两人都喜欢藏区,去年420日,丁一舟和赖敏在理塘的藏寨举办了一场简单的藏式婚礼。

为什么选择420?赖敏戏称,“因为死了都要爱啊”。

她告诉法治周末记者,理塘生活着的康巴藏族是她和丁一舟最喜欢的民族,“这里的人爱憎分明,不物质,有信仰,保留着最纯粹的藏民精神。在这里举办结婚仪式,能见证我们勇往直前、无所畏惧的誓言”。

为了凑够婚礼需要的经费,丁一舟在当地的工地上打了一个月零工。也正因为工作关系,他结识了很多热心的藏民。

大家自发地帮忙筹备婚礼,甚至连二人结婚用的藏袍都是当地藏民提供的。

赖敏曾和丁一舟玩笑称,“这是你搬砖搬来的婚礼”。

而那时,他们还不曾料到,一个“惊喜”正在降临。

2017123,丁一舟在朋友圈发文称:“再一次和赖敏讨论人生,我俩都难过了,我们想成为父母……”

但赖敏身患的“企鹅病”,有50%的几率会遗传给孩子,这个赌注太大,他们赌不起。

然而,谁也没有想到,命运的转盘再次转动。

仅仅两天之后,赖敏便在检查中发现自己真的怀孕了。

“尽管我们已经做好了避孕措施,但意外还是降临了。”赖敏说,得知怀孕的那一刻,她的心情格外复杂,“我想做母亲,但又害怕遗传。”

这个孩子要还是不要?

在挣扎了一周后,赖敏咬牙决定留下这个“礼物”。

丁一舟也无奈地妥协了。

“我很担心她的身体,但赖敏一边哭一边跟我保证,为了孩子,她一定会努力活下去。”丁一舟说,50%的健康机会,还是让两人下定决心赌一把。“现在可以做羊水穿刺来排查基因,如果(孩子)没有遗传病基因的话,我们会把孩子生下来。”

一个月前,丁一舟带着赖敏来到了北京。“现在前期的基本检查都结束了,指标还算正常,我们就等着预约做最后的羊水穿刺。”

在接受法治周末记者的采访时,赖敏正躺在出租屋的小床上给宝宝听音乐,表情温柔。

她说已经给孩子取好了名字——丁路遥,小名撸撸。“我还给他()写了一封很长的信。”

在信里,从出生到18岁,赖敏幻想着撸撸可能长成的样子。“我害怕自己没办法陪他()走完那么长的路。”

“但我很想要每天带着他()散步,给他()童话般的童年,让大自然做他()的启蒙老师,看阿宝(加多宝)、阿吉(王老吉)一起陪他()打滚、玩耍。”赖敏说,“我希望他()健康,希望他()对这个世界充满好奇,能够永远活得像个孩子。”

327,在北京大学人民医院完成了羊水穿刺检查后,赖敏和丁一舟正在等待最后的结果。

(本版图片均为受访者提供)

 


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